Está em tramitação na Assembleia Legislativa do Estado do Paraná (ALEP) o Projeto de Lei n.º 482/2024, de autoria do deputado estadual Delegado Tito Barichello (União Brasil).
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A matéria tem como propósito instituir a Campanha Permanente de Conscientização sobre a Fibrose Cística no Estado do Paraná, a ser celebrada anualmente na primeira semana do mês de setembro.
“A fibrose cística (FC), é uma doença genética, rara, crônica, não tem cura e não é visível. O objetivo dessa campanha é tornar conhecida a FC, dando mais visibilidade tanto para a doença com seus tratamentos e medicamentos, quanto para estimular a importância de doação de órgãos”, explica o autor da proposta.
Dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFAC) indicam que um a cada 6,8 mil nascidos vivos no Brasil é atingido pela doença, que pode ser preliminarmente detectada com exames como o Teste do Pezinho e confirmada com o Teste do Suor.
O Projeto de Lei n.º 482/2024 prevê ações como palestras, conferências, fóruns e estratégias diversas para informar a população, como cartazes informativos em locais como instituições de ensino, maternidades, ambulatórios, hospitais e unidades de saúde.
Também conhecida como Mucoviscidose ou “Doença do Beijo Salgado”, a fibrose cística é uma enfermidade genética crônica, que afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo.
