Um projeto de lei que trata da proteção dos direitos das pessoas com doenças raras foi aprovado, nessa segunda-feira, 9, na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep). A proposta estabelece princípios e diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência e inclusão, considerando as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares, especialmente na busca por diagnóstico e tratamento.
De autoria da deputada Maria Victoria (PP), o Projeto de Lei 37/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná, foi aprovado na sessão plenária.
Com 31 artigos, o texto, ratificado em primeiro turno, prevê o fortalecimento da rede estadual de atenção à saúde, o incentivo ao diagnóstico precoce, a ampliação do acesso a medicamentos e terapias e a oferta de assistência psicossocial às famílias.
Também contempla medidas para promover a inclusão educacional e profissional, além da integração entre políticas de saúde, assistência social e direitos humanos. A iniciativa busca consolidar garantias e orientar uma atuação integrada e humanizada do poder público.
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Doença rara tem caráter crônico e progressivo
Para a deputada Maria Victoria, o PL é resultado de um esforço coletivo, um trabalho feito por diversas mãos, incluindo a de profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares.
Na justificativa da proposta, a parlamentar explica que muitas doenças raras — que acometem até 65 pessoas a cada cem mil habitantes — apresentam caráter crônico e progressivo. Em determinados casos, podem causar incapacidades e exigir acompanhamento contínuo e atendimento especializado.
Entre as reivindicações incorporadas no projeto estão a transição adequada do atendimento da infância para a idade adulta, a integração escolar, a promoção da segurança alimentar e nutricional e a garantia dos direitos das mães, dos pais e dos responsáveis com doenças raras.
(Com informações da assessoria de comunicação da Alep)
